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HeLa (/ˈhiːlɑː/; también Hela o hela) es una línea celular inmortalizada utilizada en investigación científica. Es la línea celular humana más antigua y más comúnmente utilizada en investigaciones.
Imagínese este escenario:
Un día, descubre que una simple prueba de ADN que se realizó hace años para conocer su ascendencia, u obtener un mejor régimen alimenticio, se ha utilizado para una extensa investigación científica que ha creado una terapia o cura para una efermedad que esta padeciendo, pero no puede acceder a esta, ya que esta fuera de su alcance económico. Desde entonces, su ADN ha contribuido a avances en numerosas enfermedades y ha allanado el camino para productos farmacéuticos rentables. Sin embargo, a pesar de las considerables ganancias financieras obtenidas por estas corporaciones, usted y su familia tampoco han recibido un centavo. La peor parte es que en realidad usted aceptó ese trato, al no leer los términos de uso de la prueba de ADN. ¿Qué haría? ¿Cómo reaccionaría? Esto no es una situación hipotética, es la historia real de Henrietta Lacks y su familia, pero con sus células y sin su consentimiento.
¿Quién era Henrietta Lacks?
Henrietta Lacks (HeLa) fue una mujer estadounidense cuyas células cancerosas son la fuente de la línea celular HeLa, la primera línea celular humana inmortalizada y una de las más significativas en la investigación médica.
Nacida el 1 de agosto de 1920, Lacks era madre de cinco hijos en Virginia. En 1951, fue diagnosticada con cáncer de cuello uterino. Durante su tratamiento en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore, un médico extrajo algunas de sus células tumorales sin su consentimiento. Estas células debido a mutaciones genéticas, resultaron ser extraordinariamente robustas y capaces de reproducirse indefinidamente en un laboratorio, algo que ninguna célula humana había hecho antes. Esto marcó el comienzo de la famosa línea celular HeLa. Sin embargo, Lacks no sabía de su increíble contribución a la ciencia, ya que murió más tarde ese mismo año, en 1951, a la edad de 31 años. Su familia también permaneció en la oscuridad durante más de dos décadas sobre el uso y proliferación de las células de Henrietta en laboratorios de todo el mundo.
La línea celular HeLa se ha utilizado en muchos experimentos científicos significativos y ha contribuido a numerosos avances médicos. Por ejemplo, las células HeLa jugaron un papel crucial en el desarrollo de la vacuna contra la Poliomelitis, se han utilizado en investigaciones sobre cáncer, VIH (SIDA), los efectos de la radiación, sustancias tóxicas, mapeo de genes y muchas otras investigaciones científicas en el planeta Tierra, e incluso hasta en el espacio, creando así un patrimonio médico incomparable. Si bien, estas células han sido increíblemente beneficiosas para el progreso científico y médico, su uso también ha planteado preguntas éticas, sobre el consentimiento informado y la compensación, especialmente porque la familia de Henrietta Lacks no estaba al tanto o compensada por su uso. Sin embargo, su familia lo descubriría más de veinte años después.
En Octubre de 2021, los nietos de Henrietta Lacks presentaron una demanda, acusando a, Thermo Fisher Scientific, de capitalizarse con las células cancerosas tomadas, sin el consentimiento de Henrietta, antes de su muerte en 1951. En lo que habría sido el 103 cumpleaños de la Sra. Lacks, se llegó finalmente a un acuerdo. Ellos habían acusado a Thermo Fisher Scientific, por medio de una demanda, de beneficiarse de su línea celular, la llamada HeLa, sin el consentimiento de su abuela. Alfred Lacks Carter Jr., su nieto, declaró que este día no podría haber sido más perfecto para la justicia de ella y para que la familia encontrara consuelo.
Alfred dijó: "Fue una larga lucha, más de 70 años, y Henrietta Lacks obtiene su día".
La demanda, presentada en el Tribunal de Distrito de EE. UU., en Maryland en Octubre de 2021, alegaba que Thermo Fisher Scientific, comercializó las células e intentó asegurar los derechos de propiedad intelectual, sobre los productos desarrollados a partir de las células de ella, sin compensar a la familia, o buscar su consentimiento, o aprobación. Los términos del acuerdo son confidenciales, según los abogados de ambas partes.
Las declaraciones decían: "Las partes están complacidas de haber encontrado una forma de resolver este asunto fuera de los tribunales y no harán más comentarios".
En la conferencia de prensa, Chris Ayers, uno de los abogados de la familia, insinuó la posibilidad de futuras demandas de esta naturaleza.
Ayers afirmó: "La lucha contra aquellos que obtienen beneficios, y optan por obtener beneficios, de la historia y los orígenes profundamente poco éticos e ilegales de las células HeLa continuará".
Como recordamos, la Sra. Lacks falleció en octubre de 1951, a la edad de 31 años.
Desde entonces investigadores de todo el mundo han utilizado estas células, que han sido citadas en más de 110,000 publicaciones científicas, según los Institutos Nacionales de Salud. La familia de la Sra. Lacks se enteró de este descubrimiento que cambió el mundo y de la línea celular en 1973, como se detalla en "La vida inmortal de Henrietta Lacks", un libro de Rebecca Skloot que luego se adaptó en una película con Oprah Winfrey como la hija de la Sra. Lacks, Deborah. Los descendientes de la Sra. Lacks han expresado su orgullo por su contribución, pero también su enojo por el maltrato por parte del establecimiento médico. La comercialización de sus células ha exacerbado estas frustraciones.
La demanda contra Thermo Fisher afirmó que la empresa obtuvo enormes beneficios utilizando la línea celular HeLa, mientras que la herencia y la familia de la Sra. Lacks no recibieron nada. La demanda decía: "La elección de Thermo Fisher Scientific de seguir vendiendo células HeLa a pesar del origen de las líneas celulares y los daños concretos que inflige a la familia Lacks solo puede entenderse como una elección para abrazar un legado de injusticia racial incrustado en los sistemas de investigación y médicos de EE. UU."
A pesar de llegar a un acuerdo, Thermo Fisher, intentó que se desestimara el caso, alegando que la demanda se presentó más allá del plazo de prescripción, según informó The Baltimore Sun. Los abogados de la familia argumentaron que el límite de tiempo no debería aplicarse ya que la empresa continúa beneficiándose financieramente de las células.
Hoy, nos encontramos en la era de las pruebas de ADN comerciales. Empresas como 23andMe, AncestryDNA y MyHeritage DNA han llevado las pruebas genéticas a los hogares de millones de personas en todo el mundo. Aunque prometen el atractivo de encontrar parientes lejanos o identificar predisposiciones genéticas a enfermedades específicas, hay un lado opuesto a esta moneda que a menudo pasa desapercibido.
Los Términos y Condiciones que "Aceptas", a menudo sin pensarlo dos veces, o sin revisar a fondo, permiten el uso extensivo de tu material genético, beneficiando a las empresas, mientras tu no recibes, ninguna compensación, ¿Te suena familiar? Antes de frotar tu mejilla y envíar tu muestra de ADN a estas empresas, recuerda también leer sus términos y condiciones.
"La diferencia es que, a diferencia de Lacks, tenemos una elección".
En esta era de pruebas genéticas y comercio de datos personales, comprender lo que estamos aceptando nunca ha sido más crítico. Leer la letra pequeña de cualquier acuerdo con empresas de pruebas de ADN, o cualquier otra entidad que maneje datos biológicos personales, debería ser parte del proceso tanto como la prueba en sí. Saber qué pueden hacer estas empresas con tu información de ADN no es solo recomendable; es esencial.
Los grupos de defensa del consumidor y los expertos legales en Estados Unidos, Cánada y la Unión Europea, están pidiendo cada vez más regulaciones más claras, sobre cómo estas empresas utilizan la información genética que recopilan. Sin embargo, hasta que se establezcan tales regulaciones, la responsabilidad recae en el consumidor. Al igual que hemos aprendido de la experiencia de Henrietta Lacks, las implicaciones de compartir nuestros materiales biológicos son de gran alcance. La historia sirve como un severo recordatorio para el presente: debemos abogar por nuestros derechos y asegurarnos de que nuestro material genético personal no se convierta en otra historia como la de Henrietta Lacks.
VELER: Asegurando tu legado genético: blockchain e IA como herramientas para la soberanía de datos y la rentabilidad.
La historia de Henrietta Lacks subraya la importancia de entender y controlar cómo se utiliza nuestra información biológica y personal. Hoy en día, a medida que las pruebas de ADN directas al consumidor ganan cada vez más popularidad, la información genética de los individuos corre el riesgo de ser explotada sin una compensación o consentimiento adecuados. La solución a este problema, sin embargo, podría residir en la integración de tecnologías de vanguardia como la cadena de bloques, la inteligencia artificial e incluso la computación cuántica.
La cadena de bloques, la tecnología que sustenta criptomonedas como Bitcoin, se basa en principios de descentralización, transparencia y seguridad. Aplicada al ámbito de los datos personales, la cadena de bloques puede garantizar la propiedad absoluta de los individuos sobre sus datos. Cada pieza de información se puede registrar como un 'bloque' en la cadena, permitiendo a los usuarios controlar quién puede acceder a ella y en qué circunstancias. Esta aplicación no es solo una teoría; empresas como VELER Technologies están trabajando activamente para hacerla realidad.
Al aprovechar esta tecnología, VELER Technologies busca ofrecer una plataforma donde los usuarios puedan almacenar y gestionar de forma segura su información genética. En lugar de entregar tus datos a empresas externas que pueden explotarlos con fines de lucro, con VELER, mantienes el control total sobre tus datos genéticos personales desde el momento en que se toma una muestra.
Pero el potencial de estas tecnologías emergentes va más allá del almacenamiento seguro de datos. Con el auge de la inteligencia artificial (IA), hay una nueva frontera en cómo podemos derivar valor de nuestros datos genéticos. VELER Technologies emplea algoritmos avanzados de IA para analizar los datos genéticos almacenados en su plataforma.
Estos algoritmos pueden identificar patrones y tendencias en los datos, lo que puede proporcionar información valiosa sobre las predisposiciones y riesgos para la salud de uno. Esta información puede ser fundamental en estrategias de salud preventiva, medicina personalizada y mejora del bienestar general.
Al optar por participar en estudios de investigación o ensayos farmacéuticos, los usuarios pueden optar por compartir sus datos genéticos anonimizados a cambio de una compensación. De este modo, puedes contribuir a los avances científicos mientras recibes una parte justa de los beneficios económicos y de salud derivados de tus datos.
Al empoderar a las personas para controlar y obtener beneficios de sus datos genéticos, empresas como VELER Technologies están redefiniendo las reglas del juego, avanzando hacia un modelo más equitativo y transparente de uso de datos. Este cambio marca una salida de las injusticias pasadas y un paso hacia un futuro donde la próxima Henrietta Lacks pueda controlar y beneficiarse de su invaluable contribución genética.
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